深圳新聞網(wǎng)2026年5月28日訊(深圳報業(yè)集團記者 周倩)反復口腔潰瘍、身上長皮疹——這些看似不起眼的癥狀,如果長期反復發(fā)作,可能并非“上火”或普通皮膚問題,而是一種會攻擊全身血管的“隱形殺手”——白塞病。
近日,深圳市兒童醫(yī)院披露一起典型病例:一名13歲男孩因反復口腔潰瘍、皮疹未被重視,兩年后發(fā)展為嚴重心臟瓣膜病變,經(jīng)歷兩次心臟手術,一度依賴人工心肺機(ECMO)才保住性命。
以為是小毛病
實則是血管“發(fā)炎”
三年前,男孩豆豆(化名)突發(fā)心慌、頭暈、頭痛,被送往當?shù)蒯t(yī)院。心臟彩超結果令人震驚:主動脈瓣脫垂、主動脈瓣重度反流、升主動脈擴張——這意味著他已出現(xiàn)嚴重的心臟瓣膜和大血管病變,隨時可能發(fā)生心力衰竭甚至猝死。
轉入深圳市兒童醫(yī)院后,醫(yī)生問了一個看似無關的問題:“孩子是不是從小就反復長口腔潰瘍?”
答案是肯定的。過去5年間,豆豆每隔一兩個月就會出現(xiàn)口腔潰瘍,嘴唇內側、舌頭上輪著長。用藥后雖有緩解,但很快復發(fā)。兩年后,雙腿又出現(xiàn)紅色小丘疹,部分化膿破潰,曾被當?shù)蒯t(yī)院診斷為“毛囊炎”,同樣反復發(fā)作。
當“反復口腔潰瘍+反復皮疹+心臟病變”這三條線索串聯(lián)在一起,醫(yī)生確認:這不是簡單的“上火”,而是白塞病,且已累及心臟和大血管。
白塞病是血管被全面攻擊
白塞病是一種慢性、全身性的血管炎癥性疾病,可攻擊全身大小血管。其最典型的早期信號正是反復發(fā)作的口腔潰瘍,但疾病會逐步累及皮膚、眼睛、生殖器、關節(jié)、消化道、神經(jīng)系統(tǒng),乃至心臟和大血管。
簡單來說:身體里的血管“老發(fā)炎”,哪里發(fā)炎,哪里就出問題。發(fā)炎在嘴巴,就反復口腔潰瘍;發(fā)炎在皮膚,就長紅疙瘩、結節(jié);發(fā)炎在眼睛,就會眼紅、視力下降;發(fā)炎在腸道,就會腹痛、腹瀉、便血;發(fā)炎在關節(jié),就會腫痛、晨起僵硬;發(fā)炎在心臟或大血管,就會出現(xiàn)胸悶、心悸,甚至猝死風險。
問題在于,這些癥狀往往不是一次性出現(xiàn),而是間隔數(shù)月甚至數(shù)年逐一顯現(xiàn)。單獨看,“口腔潰瘍”像上火,“皮疹”像毛囊炎,“肚子疼”像腸胃炎……不僅家長難以察覺,連普通醫(yī)生也很難將所有線索串聯(lián)。等到重要臟器受損,往往已是重癥。
確診后病情無法逆轉
確診后,豆豆接受了免疫抑制治療,心悸癥狀雖有緩解,但心臟嚴重病變已無法逆轉。他隨后轉入北京一家三甲醫(yī)院接受復雜心臟手術。術后病情危重,一度上ECMO,經(jīng)二次手術才脫險。
如今,豆豆每天需服用免疫抑制劑、強心藥、利尿藥、抗凝藥,無法劇烈運動,上學和體育課也需醫(yī)生評估后安排。
醫(yī)生提醒
出現(xiàn)這些“組合癥狀”盡早看風濕免疫科
深圳市兒童醫(yī)院專家提醒:偶爾一次口腔潰瘍、很快自愈,無需過度緊張。但如果孩子反復出現(xiàn)口腔潰瘍,同時合并以下任何一條表現(xiàn),應盡早前往兒童風濕免疫科就診:下肢紅斑結節(jié)、痤瘡樣皮疹;眼睛發(fā)紅、疼痛、視力下降;外陰反復潰瘍;關節(jié)腫痛;反復腹痛、腹瀉、便血;胸悶、心慌、頭暈、肢體無力。
到醫(yī)院后,醫(yī)生會進行全身“掃雷”,包括眼底檢查、心臟彩超、腹部評估、炎癥指標檢測等,系統(tǒng)判斷是否為白塞病,以及是否累及重要器官。
查出白塞病怎么辦?
風濕免疫科專家表示:白塞病可防、可控、可治。治療方案根據(jù)累及器官和嚴重程度分層進行:
●輕型(以口腔、皮膚、關節(jié)為主):局部用藥+溫和抗炎治療。
●重型(眼、腸、心、腦、大血管受累):糖皮質激素、免疫抑制劑、生物制劑等強力控制全身炎癥。
對于已出現(xiàn)臟器受累的患者,治療核心是控制全身炎癥,保護重要器官功能,減少復發(fā)與遠期損傷。
早識別、早診斷、早治療,才能將風險降至最低。